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尋常性白斑 - 2011.05.10 Tue



【尋常性白斑 (じんじょうせいはくはん)】
Vitiligo Vulgaris

[どんな病気か]
皮膚の色がぬけ、白い斑点(はんてん)ができるものです。後天的なもので、白斑に先立つ症状はとくにありません。
見た目の皮膚の問題以外身体への影響はない病気ですが、三大難治皮膚病とも言われる皮膚病です。
尋常性白斑は単発型・神経分節型・汎発型の3つのタイプがあります。
単発型は大きくない白斑が1個でき、局所的な刺激でできることが多く発症してもじきに完治します。
神経分節型は自律神経などの神経が延びているのに従い、それに沿う形で特定の神経の支配領域に白斑が発生します。
汎発型は、全身の至る所に白斑がうまれ、徐々に進行していきます。
なお、神経分節型と汎発型の尋常性白斑は難病であり、現代医学では治せない病気に区分されています。
尋常性白斑は、伝染することはありません。

[症状] 
生後数年から数十年後に、皮膚の色が部分的に抜けて白くなります。
白くなる部分は大小さまざまで拡大したり、あるいは別の皮膚の部分でも色が抜けることがあります。頭部では、白斑になった部分に白髪ができることもあります。
体の左右どちらか片側にのみ症状が出る分節型は、若年に発症しやすい特徴があります。数ヶ月から数年で神経の分節いっぱいに広がって、その後は一生涯同じ状態が続きます。
この神経分節型の白斑の発症は汎発型の比べてとても少ないです。
患者の中には恥ずかしがったり、鬱になったり、他人がどう反応するか気に病んだりする人がいます。

[統計]
発生率は世界人口の1%-2%と考えられています。

[原因]
進行性白斑の原因は自己免疫現象であると考えられています。
本来は免疫機能とは外部から身体に不利益な異物が入ってきたときに、攻撃して異物の力を弱めて排除することですが、この進行性白斑の場合は、その免疫機能が自分自身の色素細胞(メラノサイト)を異物と誤って認識して攻撃し、色素細胞が破壊されてしまうために色が抜けてしまったということです。この自己免疫現象がおこる理由はまだハッキリとはしていませんが、ウィルスによるものや、ストレス、環境の変化などが原因であると推測されます。
分節性白斑の原因は、神経末梢から分泌される神経伝達物質が色素細胞を破壊するためと考えられていますが、詳しいことはまだ不明です。

[治療]
白斑症に明確な治療はありません。
分節性白斑では、ステロイド療法や紫外線療法の効果はあまり期待できません。
しかし、幸いなことに、この白斑は数年で進行がとまります。とまった後に表皮移植手術を行なえば、あとかたもなく治ります。この表皮移植は、健康な皮膚に吸引水疱をつくり、白斑部分の表皮をはがして、その水疱の蓋を移植する方法です。




うちの風ニャンがこの「尋常性白斑」という病気になったのは3歳の頃。

風ニャンノ場合、進行型でゎなく 神経分節型で、右肩の付近から手首までに白い斑がまだらにあります。

幸い右腕だけにとどまっているので、寒い長袖の時期はほとんどわかりません。

が、半袖を着る季節になると、白斑があらわになるので目立つ様になります。

夏には通常の肌は日焼けをして、白斑の部分は日焼けをしないのでさらに目立つことになります。




最初にかかった皮膚科では、「先生これなんでしょう?」と聞くと

「白斑症ですね。別名”白なまず”って呼ばれてます」

とあっさり、心ないとしか言いようのない返事が返ってきました。


”白なまず”なんてひどすぎる。


世間では確かにそう呼ばれていることもあるようだけど、専門科医が口にするべき言葉ではないと思いました。
それ以降、二度とその皮膚科には行ってません。



それからというもの、皮膚科を転々とすれど子供のうちに出来る治療は限られていて、紫外線療法すらしてもらえない病院ばかりでした。

ネットで調べて、やっと子供にも紫外線治療をしてくれる病院をみつけて明石まで片道1時間かけて通いましたが、それでもやっぱり、紫外線治療にはリスクがあって「3ヶ月やってみて効果がなかったらやめましょう」
と言われ、結局効果を得られないまま。今は何もしていません。

はっきり言って打つ手がないのです(´;Д;`)

皮膚移植も大人にならないとできないらしく、今まで「なんでボクだけ白いの?」って聞かれても
白斑でできた模様を何かにたとえてみたり
「この模様かっこいいやん!」「ママこの模様好き!」なんて肯定し続けてきました。




が、昨日の夜

「ボクのこの模様 みんなが『それなに?』ってずっと聞いてくるねん」

あぁ・・先週末から半袖を着て学校に行くようになったからかな・・・

本人はかなり嫌な様子。



「みんなに聞かれたら何て言ったらいいの?」

と聞かれても、「病気」と一言で片づけてしまえば誤解を招くかもしれないし・・・



「先生からみんなにぉ話してもらう?」

って聞くと、

「うん。マイクで放送してもらって」

って。


そんなに嫌だったんだね。

うまく説明もできないだろうしね。

もっと早く手を打つべきだったかな。。。。。。



早速、尋常性白斑についてのプリントを作成して、まずは先生にこの病気のことを理解して頂き
みんなにぉ話してもらえるようぉ願いしてみることにしました。

マイクで放送・・・は無理だけど
クラスのみんなと学童のみんなに。



はっきりした原因も治療法もみつかっていない難病であるがゆえに
一般的な生命保険や医療保険にはもぅ加入させてもらえません。

健康なのに。


私も風ニャンがこの病気になって初めて知ったんだけど

マイケル・ジャクソンも、進行性の尋常性白斑だったんだってね。
どうやら、白人になりたくて色を白くしていたのではないみたい。


マイケルジャクソンと尋常性白斑




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● COMMENT ●

そっかぁ、気にしてたんだね。

小さいうちは不思議に思う側も本人も
言葉(語彙)も知識も足りないから余計かもね・・・

レベル違うけど
うちの子は鼻の黒子を消したいらしい。
「ケガ?」とか良く聞かれるし
「鼻くそついてる」っていわれるから。

親が思ってるより気にしてるのかなぁ?
mayuママをみならって、もうちょっと真摯に話を聞いてあげなくちゃ、と思いました。

そーだねぇ・・・

私も軽く考えすぎてたよ><

この歳だと言う側も きっと悪気はないだろうけど
悪気がないから必要以上に言葉が過ぎてしまうのかもね。

嫌だと思うことや辛いことを 訴えてもらえるだけ良かったと思わないとね(´-ε-`;)

ずっと我慢される方がキツイもんね。



黒子←ホクロってこんな字書くんや Σ(-`Д´-ノ;)ノ?!



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Author:mayu.゜+
二卵性双生児(8歳♂)のママです。
シングルマザー歴6年。
超低体重児で産まれた2人の子供と3人暮らしですが、毎日楽しく暮らしてマス(*・∀・)

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